正確認知兒童白血病

如果你的孩子，患有兒童白血病？你會有怎樣？為人父母者，百分之百希望自己能夠代替孩子受苦，讓孩子健康成長。家家（假名）就是一個患有兒童白血病的孩子，父母面對孩子被病魔所煎熬，所受的壓力，實在非筆墨所能形容。家家的故事，或許會某天發生在我們身上，病魔其實離我們並不太遠，就讓家家的故事，喚醒我們對兒童白血病的認知吧！

突然患上白血症

家家今年只得三歲，出生的時候只得五磅，屬於輕磅嬰孩，但身體各方面都健康正常，沒有大問題。但家家的快樂成長期，到了上年十一月，便開始逆轉，差不多兩歲的家家，突然發燒不退，家家的父母（張生、張太）先後到中醫和家庭醫生處求醫，服用抗生素和治腮腺炎的中藥，病情都沒有起色，而且還出現兩邊頸腫脹、身體多處無故瘀青、流牙血等等病徵，於是家家父母即時送家家到急症室，經抽取骨髓組織後，確診家家患有「急性淋巴白血病」，需要入院接受為期九個月的重藥化療。

深感切膚之痛

一個只得兩歲多的孩子，要接受化療，箇中的痛楚真的難以承受。作為家長的張生、張太當然覺得不好受，但家家從來沒有問過自己為甚麼在醫院，而家家父母亦沒有告訴家家他究竟患了甚麼病，只是灌輸家家，在醫院內也可以活得很快樂的理念，不過張太其實非常擔心，家家接受化療後的反應，不少人都會痕、骨痛、嘔，甚至口爛等等，而在入院後第一個星期，張太就看見家家的病友離開世界，那種擔心、那種惶恐，曾經折騰得張太死去活來，不過張太明白即使家家今日非常健康，亦不代表他日病情不會復發，所以只要現在見到健康的家家已經足夠。家家在六個月的重藥治療，癌指數曾經一度由標危轉為中危，令張生、張太非常憂慮，甚麼是切膚之痛，他們完全深深地體悟得到，不幸中的大幸是家家經過九個月的重藥治療之後，病況得到控制，現在開始繼續「維持治療」。家家在治療期間，得到不少支持，而張太在家家出世後，經已有為家家撰寫blog，紀錄他成長的過程，自家家患有白血病之後，張太就把家家接受治療時的相片和錄像放上blog，原意只是打算給朋友和親戚看，但估不到吸引了不少瀏覽者觀看，並為家家打氣，令張太感動非常，亦希望家家的經歷能夠成為別個患有兒童白血病的孩子，作一種正面的支持和鼓勵。

兩年的維持治療

家家的主診醫生鄭醫生表示家家入院後，接受標危化療，但反應並不理想，於是一個月後，改用中危化療處理，家家的病情才穩定下來，鄭醫生表示處理一般急性淋巴白血病病人，都會用一個名為「急性淋巴白血病2008方案」處理，主要是以化療為標準，通常會用九個月重劑量化療，包括類固醇、不同的化療藥，以及會在腰間中樞神經落藥化療。完成了九個月的重藥化療後，就會用一個長時間「維持治療」方案，再去鞏固病人的病情，為期大約要兩年，開首的九個月重劑量治療，對小朋友的副作用非常之大，會令免疫能力降低，非常容易受感染，所以必須監察病人的情況。維持化療，主要會用兩種常用藥物，每隔兩至三個星期就會打背脊針，亦即是腰間化療，劑量和時間會比較疏一點。一般急性淋巴白血病小朋友，完成重藥治療之後，如果情況穩定，就可以正常上學、生活，和普通小孩子無異。家家的故事給予我們不少啟發，為此我們特地邀請了中大兒科學系教授成明光醫生進一步講解兒童白血病的情況。

九成半是急性白血病

成醫生表示，兒童白血病大致分為兩種，百分之九十五是急性，百分之五是慢性，而急性白血病的病發年齡大約在三至五歲最為普遍，而醫生會根據病人白血球數目、染色體、年齡，作出不同劑量的化療。白血病可分為標危、中危、高危三種，而病發時的症狀和發燒、喉嚨發炎、扁桃線發炎，父母必須要注意，如果孩子發燒持續一個星期，而且有面青口唇白、皮下出血的情況，就要立即到醫院求醫，在八十年代兒童白血病醫治成功的比率約有五成，而九十年代已上升至七至八成，能夠及早求醫的話，生存的機會並不太悲觀。

骨髓移植增加痊癒機會

醫治白血病，亦可以採用骨髓移植的方法，特別對那些接受化療，但效用不大的病人，骨髓移植絕對可以增加他們痊癒的機會。骨髓移植並非單靠家人，其他人也可以捐贈骨髓，即使紅血球不同，只要骨髄符合也可以捐贈，如果病人是A型血，而捐贈者是B型血的話，病人接受了骨髓移植之後，亦會變成B型血。在移植之前，醫院會先把血送到紅十字會捐血服務中心，作詳細分析，以免出錯。

雙份臍帶血成效大

近年醫治白血病，亦有臍帶血移植，而且臍帶血的成功率比骨髓移籍為高，骨髓移植需要六至十個細胞抗原相同，而臍帶血移植只需四個細胞抗原相同便可以。但由於臍帶血的幹細胞比較少，所以只適合體形比較小的病人，病人接受移植後，需要被隔籬四至六個月，以防被感染，如果五年來沒有復發的話，那就代表病人真的痊癒了。不過中文大學已經研究了雙份臍帶血移植，由於是雙份臍帶血的關係，幹細胞的數量自然比較多，已經進行了十多個案例研究，成果相當不錯，為治療白血病打了一支強心針。

太過緊張的母親

成醫生有二十年醫減兒童白血病的經驗，當中有不少感人的故事，其中有一個病人的母親，得悉孩子患有白血病，非常擔心，成醫生對她說不用太緊張，有七至八成機會可以痊癒，但孩子的母親依然很擔心，企圖和孩子一起自殺，於是成醫生就轉嫁她到臨床心理學家，以及社工，對她進行開解，但她依然異常緊張，於是成醫生就帶她到醫院，和一班已經痊癒的小朋友和家長見面，分享過後，這位幾乎失控的母親，立即展露了發自內心的笑容，原來一些鼓勵和支持，比千千萬萬的數據，更能觸動人心，讓人更勇敢面對未知的將來。